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Quels sont les droits des malades en fin de vie

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Dans le cadre d’un arrêt de traitement et pour éviter l’acharnement thérapeutique, le médecin doit mettre en place la procédure collégiale avec les membres de l’équipe soignante. Cela signifie que : 
- la prise de décision doit associer au moins un autre médecin non impliqué dans les soins au patient en fin de vie et n’ayant aucun rapport hiérarchique avec le premier médecin ;
- l’équipe soignante doit être concertée ;
- le médecin doit consulter, lorsqu’elles existent, les directives anticipées écrites par le patient, la personne de confiance nommée par le patient et informer la famille.


Dans tous les cas, la décision finale reste une décision médicale.

 


 

Fin de vie : écrire ses directives anticipées
Toute personne majeure peut exprimer par écrit ses souhaits quant à sa fin de vie, en prévision d’une situation où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer. C’est ce qu’on appelle les directives anticipées. Elles permettent au médecin de connaître les souhaits d’un patient concernant la possibilité de poursuivre ou d’arrêter les traitements lorsqu’il est en fin de vie et qu’il n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté.

 

Le médecin n’a aucune obligation de se conformer aux directives anticipées : il reste libre d’apprécier les conditions dans lesquelles les appliquer, en tenant compte de l’état de santé du patient et des possibilités de la médecine. La décision d’arrêter ou de limiter les traitements ne peut être prise qu’en concertation avec l’équipe soignante et dans le cadre d’une procédure collégiale, c’est-à-dire que le médecin en charge du patient doit prendre l’avis d’un autre médecin.

 

Pour rédiger ses directives anticipées, plusieurs conditions sont nécessaires :
- être majeure ;
- écrire soi-même ses directives anticipées, en les datant et en les signant. Les noms, prénoms, date et lieu de naissance doivent également être indiqués ;
- si la personne ne peut écrire elle-même ses volontés, elle peut faire appel à 2 témoins, dont sa personne de confiance. Leur attestation prouve que le document exprime bien les volontés libres et éclairées du patient. Elle est jointe aux directives anticipées, et mentionne leurs noms et qualités ;
- il est possible de demander au médecin à qui sont confiées les directives anticipées de produire une attestation prouvant que le patient est en état d’exprimer sa volonté et qu’il a été informé de façon appropriée par ce médecin.

 

Pour qu’un médecin prenne en considération des directives anticipées, celles-ci doivent avoir été rédigées moins de 3 ans avant que le patient ne soit plus en état d’exprimer sa volonté. Les directives anticipées peuvent être renouvelées tous les 3 ans en indiquant simplement sur le document sa volonté de les confirmer, en datant et en signant cette confirmation.

 

Elles sont modifiables à tout moment. Une nouvelle période de validité de 3 ans court à partir de la date de modification. Il est aussi possible d’annuler les directives anticipées à tout moment. Dans ce cas, il est préférable de le faire par écrit, surtout pendant la période de validité de 3 ans. Les directives anticipées vont servir quand le patient ne sera plus en mesure d’exprimer lui-même sa volonté.

 

Il doit donc s’assurer au préalable que le ou les médecins qui prennent les décisions le concernant à ce moment disposent de ses directives anticipées. Pour faciliter la transmission, il est prudent de les confier à sa personne de confiance, à sa famille, à ses proches, à son médecin traitant.

 

Fin de vie : désigner une personne de confiance
Selon la loi du 4 mars 2002, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. L’intervention de la personne de confiance repose sur une démarche volontaire de la part du malade qui choisit de se faire accompagner. Ce choix doit se manifester par l’expression de directives anticipées et de la désignation expresse de la personne de confiance, selon les termes d’un décret du 6 février 2006. Cette personne doit être connue depuis longtemps par le patient pour que la confiance soit présente (membre de la famille, ami, voisin, médecin traitant). Le rôle accordé à la personne de confiance évolue en fonction de l’état de santé de la personne malade, selon que celle-ci est en état ou non de manifester sa volonté.


- Lorsque la personne est en état de manifester sa volonté, la personne de confiance a pour rôle de l’aider dans ses décisions. En aucun cas, elle ne peut s’exprimer à sa place. Elle n’a pas accès directement, et indépendamment du patient, aux informations couvertes par le dossier médical.


- Lorsque la personne est hors d’état de manifester sa volonté, la loi prévoit une hiérarchie, au sein de l’entourage du malade. La personne de confiance doit être consultée de façon prioritaire, ce qui évite au médecin d’arbitrer un conflit.

 

Il s’agit d’une consultation et non d’une prise de décision ou d’une représentation du malade. La personne de confiance ne se substitue pas au patient, elle en est le porte-parole. L’inconscience du malade ne le prive pas de sa capacité juridique. Les éléments fournis par la personne de confiance ne font qu’orienter le médecin qui reste en dernier ressort maître de sa décision.

 

Soins palliatifs : les aides financières pour le patient
Pour bénéficier des soins palliatifs, le malade peut recevoir des aides financières : 
- les CPAM – Caisse primaire d’assurance-maladie – est des organismes qui délivrent cette aide ; 
- le Fnass – Fonds national d’action sanitaire et sociale de la Cnamts – sert à financer, sous certaines conditions, des prestations et des fournitures non prises en charge par ailleurs.


Ces aides viennent en complément de ceux liés à la dépendance : APA – Allocation personnalisée d’autonomie. Pour obtenir ces aides, il faut constituer un dossier. Le médecin rédige une attestation de prise en charge en soins palliatifs et le patient est orienté vers l’assistante sociale de l’organisme qui prend en charge le patient (HAD, réseau, EMSP ou équipe mobile de soins palliatifs), vers l’assistante du secteur ou vers le service social de la CPAM dont dépend le patient.

 

Fin de vie : les aides financières et congés pour l’aidant
En février 2010, le Parlement a voté l’allocation de fin de vie. Ce vote résulte d’une proposition de Jean Leonetti qui visait à permettre à un parent ou un proche de rester au chevet d’une personne en fin de vie, dans la phase terminale d’une maladie incurable.


- L’Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) est versée aux personnes qui accompagnent à domicile – y compris en EHPAD – une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Pour prétendre à l’AJAP, il faut remplir les conditions suivantes :
- soit bénéficier du congé de solidarité familiale ou l’avoir transformé en période d’activité à temps partiel (pour les salariés) ;
- soit avoir suspendu ou réduit son activité professionnelle (travailleurs non salariés, exploitants agricoles, professions libérales...) ;

- être un ascendant, un descendant, un frère, une sœur, une personne de confiance ou partager le même domicile que la personne accompagnée.


L’AJAP permet de rémunérer toute personne chargée de s’occuper d’un proche en fin de vie et répondant aux conditions ci-dessus. Le montant de l’allocation est de 55,15 € brut par jour (soit 50,74 € net par jour) depuis le 1er avril 2014, lorsque le demandeur suspend son activité professionnelle et pour les demandeurs d’emploi indemnisés qui n’exercent aucune activité professionnelle.

 

Elle est versée pendant 21 jours maximum. Pour les demandeurs qui réduisent leur activité professionnelle, le nombre maximal d’allocations journalières est porté à 42 et le montant de l’allocation est réduit de moitié soit 27,57 € brut par jour (25,37 € net par jour). L’allocation est fractionnable dans le temps. Ainsi, on peut organiser plusieurs périodes de versement dans la limite de la durée maximale.

 

L’allocation est fractionnable entre plusieurs personnes accompagnantes concomitantes ou successives. Ainsi, par exemple, un salarié peut demander le versement de 10 jours d’allocations, et un autre demande à bénéficier des 11 autres versements autorisés. L’allocation est versée pour chaque jour, ouvrable ou non. Si la personne accompagnée à domicile est hospitalisée en cours de période, l’allocation continue d’être versée les jours d’hospitalisation. L’allocation est interrompue le lendemain du décès de la personne accompagnée s’il se produit pendant ces 21 jours.


À savoir : cette allocation n’est pas cumulable pour un même bénéficiaire avec d’autres prestations comme l’indemnisation des congés de maternité, de paternité ou d’adoption, l’indemnité d’interruption d’activité ou l’allocation de remplacement pour maternité ou paternité, l’indemnisation des congés de maladie ou d’accident du travail, l’Allocation parentale d’éducation (APE) ou le Complément de libre choix d’activité de la prestation d’accueil du jeune enfant (Paje).

 

Fin de vie : congé de solidarité familiale
Le congé de solidarité familiale permet à un salarié de suspendre son activité pour assister un proche gravement malade. Le salarié doit faire une demande écrite à son employeur par lettre recommandée avec accusé de réception au moins 15 jours avant le début du congé. Un certificat médical attestant que le pronostic vital de la personne accompagnée est en jeu doit être joint. Il dure au maximum 3 mois, et il est renouvelable 1 fois.

 

Le congé de solidarité familiale peut, avec l’accord de votre employeur, être fractionné. Ce congé n’est pas rémunéré par l’employeur. Au terme du congé de solidarité familiale, le salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire, et sa rémunération est au moins équivalente.

 

La personne aidée par le salarié bénéficiant d’un congé de solidarité familiale doit être un ascendant, un descendant, un frère ou une sœur, une personne partageant le même domicile que le bénéficiaire du congé ou l’ayant désigné comme sa personne de confiance. Le congé de solidarité familiale prend fin : au terme de la période des 3 ou 6 mois ; dans les 3 jours après le décès de la personne accompagnée ; si le salarié décide d’y mettre un terme à une date antérieure.

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